Informazione, approfondimento ma anche tanta tanta emozione al convegno tenutosi lo scorso 17 ottobre a Milano, “Le neuropatie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte”, organizzato da Ente Mutuo Regionale e CIDP Italia Aps (www.cidp.it), associazione nazionale che rappresenta i pazienti con Neuropatie Disimmuni Acquisite. I professionisti che si sono succeduti durante la mattina di lavori hanno affrontato diversi aspetti relativi a questo tipo di patologie che appartengono all’ambito delle malattie rare, ma che hanno comunque un’incidenza significativa sulla popolazione benché non esistano dati epidemiologici definitivi a livello nazionale
Tuttavia, “la buona notizia è che si tratta di patologie trattabili”: così ha commentato il professor Eduardo Nobile-Orazio, responsabile Sezione Autonoma Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia, Humanitas Research Hospital Milano. “Se, infatti, ancora non conosciamo le ragioni che scatenano patologie autoimmuni come la polineuropatia infiammatoria demielinizzante cronica (CIDP), la sindrome di Guillain Barrè (GBS) o la neuropatia motoria multifocale (MMN), sappiamo che si può rispondere con diversi tipi di terapie, limitando il danno e assicurando una buona qualità della vita”.
I relatori – tra cui – Moira Bressan, vice presidente CIDP Italia aps, il professor Gustavo Galmozzi, direttore medico IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori e consulente scientifico Ente Mutuo Regionale Milano e la dottoressa Erica Daina, responsabile del Centro di Coordinamento Regione Lombardia Malattie Rare, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS Milano – hanno poi approfondito la natura degli studi che, in merito, si stanno compiendo a livello nazionale, ma è stato trattato anche l’aspetto psicologico legato alla necessità di convivere con una neuropatia disimmune. Di grande rilevanza anche la voce di Carlo Sierra e Patrizia Garzena, di CIDP Italia aps, che hanno condiviso la loro intensa esperienza di vita vissuta con i presenti (a questo link, alcune testimonianze di pazienti con neuropatia disimmune: https://www.cidp.it/le-nostre-storie/).
“Abbiamo voluto farci promotori di divulgazione su questi argomenti perché riteniamo importante che si diffonda la consapevolezza che esistono malattie magari poco note, ma fortemente impattanti sulla vita delle persone – ha commentato Giuseppe Dalla Costa, direttore generale di Ente Mutuo Regionale – Conoscere e riconoscere sintomi e segnali può infatti aiutare ad affrontare per tempo eventuali criticità”.
